Sağlık Bakanlığı’nın yayımladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre, batı toplumlarında her 40 kişiden 1'i SMA taşıyıcısıyken Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor.
Derik ilçesinde ev hanımı Halime ve servis şoförü Mehmet Reşit Dem çiftinin 8 ay önce dünyaya gelen kızları Elanur’a doğumundan 20 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Tedaviye alınan ve 1,5 aylıkken trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) açılan Elanur bebeğin, 5 aylıkken 2’nci doz spinraza ilacı için gittiği Mersin Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde kalbi durdu.
5 AYLIKKEN KALBİ DURDU
Doktorların müdahalesiyle hayata dönen Elanur bebek için, tedavisinin devamı amacıyla geçen ay valilik onayıyla yardım kampanyası başlatıldı. Ancak kent merkezinde açılan ve çeşitli yerlere bırakılan yardım kutularıyla, gerekli paranın sadece yüzde 1'lik kısmı toplanabildi.
'KIZIMIN TEDAVİSİ İÇİN 1 MİLYON 800 BİN DOLAR GEREKİYOR'
Elanur’un tedavisinin sürdüğü Diyarbakır Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi’nin yoğun bakım servisinde cihazla nefes alabildiğini belirten anne Halime Dem, “Bebeğim daha 20 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konuldu ve tabi dünyamız başımıza yıkıldı. Kızım şu an 8 aylık ve Diyarbakır’da yoğun bakımda yatıyor.
İlacı yurt dışından geldiği için ve çok pahalı olduğu için Mardin Valiliğine başvurduk. Geç de olsa onay çıktı ve geçen aydan beri yardım kampanyası başlattık. Kızımın tedavisi için 1 milyon 800 bin dolardan bahsediliyor.
Bu çok büyük bir rakam. Bizim o kadar gücümüz yok. Kendi imkanlarımızla gerekli olan paranın sadece yüzde 1’lik kısmını toplayabildik. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Hastane süreci çok zor bir süreç. Kızım yoğun bakımda, bense kapısının dışında, sarılamıyorum, koklayamıyorum, çok acı çekiyorum” dedi.
‘ELANUR’UN DA YAŞAMAYA HAKKI VAR’
Elanur’un yaşaması için yardımlara ihtiyacı olduğunu ifade eden Anne Dem, “Kızımın sesinin duyulmasını istiyorum. Şu an kızım 8 aylık bir bebek. Günden güne gözlerimin önünde eriyor. Anne olarak elimden hiçbir şey gelmiyor. Kızımın yaşayabilmesi için Dubai’den ilacı gelmeli ama çok pahalı olduğu için tek başımıza altından kalkamıyoruz. Kalbi güzel insanların yardımına ihtiyacımız var.
Bir anne olarak hepinize yalvarıyorum. Ben sırf para uğruna veya parasızlıktan kızımı kaybetmek istemiyorum. Lütfen bizi görmezden gelmeyin, kimin elinden ne geliyorsa yardım etsin. Başka çaremiz yok, büyük küçük demeden herkesin yardımına muhtacız. Kızım, acılar içinde yanıyor ve anne olarak elimden bir şey gelmiyor. Bu ne kadar büyük bir acıdır biliyor musunuz? Elanur’un da yaşamaya hakkı var” diye konuştu.
